Dezembro vermelho: o combate ao HIV e os criadores que falam sobre o tema

Pessoas que hoje possuem 40 anos ou mais, se lembram bem de como as décadas de 1980 e 1990 foram devastadoras para quem viu se alastrar o vírus do HIV no mundo. Era algo silencioso, ninguém entendia ao certo como se transmitia. Estima-se que desde a descoberta até o começo dos anos 1990 mais de 30 mil pessoas morreram, com um intervalo de menos de seis meses entre o diagnóstico e a morte.

As pessoas definhavam em quartos de hospital, sozinhas, hostilizadas por familiares e, às vezes, até mesmo pela equipe médica – feridas causadas por um sistema imunológico inexistente, os corpos esqueléticos e pálidos entre fios e máscaras; funerais vazios, caixões fechados. Dito assim, soa familiar ao que presenciamos nos últimos anos neste oceano de tristeza trazido pela covid-19.

Em abril de 1989, a capa da Veja trazia Cazuza, talvez o maior símbolo brasileiro vítima do HIV, sob o slogan: “Cazuza, vítima da Aids que agoniza em praça pública”. Posteriormente, perdemos muitos outros, como Renato Russo em 1996. Pessoalmente falando, lembro-me da sensação de pânico nos adultos, ainda que eu não entendesse completamente como tudo aquilo funcionava. Na periferia onde eu morava, queimaram as roupas e os móveis de uma travesti que havia morrido de HIV.

Ninguém queria nada que fosse dela, com medo de que o vírus fosse transmitido através das roupas, lençóis, talheres. Esse terrorismo foi usado como ferramenta de segregação e tinha endereço certo: hostilizar a população LGBTQIA+ da época, cravando na nossa carne o estigma da morte, da “punição divina”, do medo. A Igreja teve papel fundamental em consolidar o preconceito, fossem outros tempos, teríamos todos ardido em fogueiras.

Dezembro Vermelho

A Assembleia Geral da ONU e a Organização Mundial de Saúde instituíram o dia 1º de Dezembro como o Dia Mundial de Luta contra a Aids. O Brasil, assim como muitos países, aderiu à data. 

Mas hoje, o que se sabe de verdade sobre o HIV? Os mitos, o retorno do conservadorismo e uma política de desestruturação do combate ao vírus, trouxeram à tona a necessidade de travar uma nova guerra contra a desinformação. Agora, ao menos, temos a internet como ferramenta. Isso pode ser bom, mas também muito nocivo a quem não tem discernimento. Confira algumas pessoas que compartilham a luta nas redes sociais:

Descobriu-se vivendo com o vírus em 2013. O começo da vida sexual adulta trouxe logo de cara uma experiência de abuso sexual e posteriormente o choque de descobrir-se vivendo com o HIV. Lucas hoje é um ativista, mas o percurso em busca de empoderamento não foi nem um pouco fácil e ainda retrata um recorte limitado da transmissão do vírus. Ele participou recentemente da transmissão da Parada Ao Vivo, versão online da Parada do Orgulho LGBTQIA+ realizada pela Dia Estúdio em junho deste ano. Para muitos, o vírus é uma “doença de gay” e reflete comentários ultrapassados de crivo moral e religioso.

Lucas chegou a ser agredido após uma relação sexual em que disse ao parceiro ser soropositivo. Voltou para casa da família com depressão, e precisou de um tempo até internalizar que precisava vencer as barreiras externas para tomar de novo o controle da sua vida e da autoestima. Hoje, discursa para quase 65 mil pessoas no Instagram, além de dar palestras pelo país. Mas o influenciador é apenas um, e representa apenas uma história no meio de tantas outras, com inícios e fins diferentes. 

O início da convivência com o HIV veio de forma súbita. Sílvia era casada há 10 anos, e tinha dois filhos. A mudança veio quando o marido teve tuberculose, em 1994, e então o diagnóstico positivo. Silvia fez o teste 4 meses depois e descobriu também viver com o vírus. Na época ainda usava-se o termo “grupo de risco”, que no fim ajudou a enraizar ainda mais o preconceito com pessoas LGBTQIA+. Como ela diz em sua página:“Este foi um termo utilizado incorretamente no início da resposta da epidemia.”

O fato de pertencer a grupos não é um fator de risco; mas os comportamentos podem ser, assim como as camadas de vulnerabilidade e determinantes sociais às quais as pessoas estão submetidas. A utilização do termo “grupo de alto risco” pode criar um falso senso de segurança entre pessoas que têm comportamentos de risco ou estão expostas ao vírus por outros motivos, mas não se identificam com tais grupos, além de contribuir para um aumento do estigma e a discriminação contra determinados grupos populacionais.

O marido de Sílvia morreu em 1996, e ela deu seguimento à sua jornada de reconstrução. Uniu-se à ONG – Grupo de Incentivo à Vida (GIV) e ganhou também apoio em outras esferas particulares para que pudesse seguir a vida em paz consigo mesma. Silvia é um expoente. Quantas outras mulheres não tiveram as suas vidas devastadas em silêncio por conta do preconceito, desinformação e falta de apoio?

A importância do SUS

Essas duas histórias trazem a necessidade urgente de entender que qualquer pessoa com vida sexual ativa sem uso de preservativos está sujeita ao contato com o HIV. Diferente do que as pessoas pensam, há mais de 12 anos o número de heterossexuais infectados ultrapassou o número de LGBTQIA+ que descobrem-se vivendo com o vírus. O governo chama atenção principalmente para a alta taxa de detecção entre indivíduos jovens, entre 15 a 29 anos, e também o aumento exponencial da sífilis e das hepatites virais. Mais de 80% das mulheres soropositivas foram infectadas pelos maridos. Em 2012, 67,5% dos casos informados pela rede de saúde pertenciam ao grupo de heterossexuais, sendo a maioria formada por mulheres, com 58,2%. 

Foram necessários quase 30 anos para que se entendesse como esse pesadelo podia chegar ao fim. Ciência e o trabalho impecável do SUS e de grupos ativistas, foram aos poucos desatando os nós à medida que os medicamentos davam sobrevida aos doentes.

Foi durante o governo FHC, em conjunto com o ministro da Saúde José Serra, que as campanhas de prevenção começaram efetivamente. Com distribuição gratuita de preservativos e tratamento médico gratuito, além de campanhas veiculadas em TV aberta, ajudando a diminuir o estigma (usando atores globais), aos poucos o caráter de “intocáveis” começou a ser dissolvido. Naquele momento, existia uma prospecção de que mais de 1 milhão e meio de brasileiros seriam infectados com o HIV até o fim dos anos 90 – número que foi reduzido por pouco mais da metade em razão da campanha. 

Ao oferecer tratamento gratuito e universal para os infectados naquele momento, especialmente aos grupos sociais mais vulneráveis, proporcionou-se a eles o direito de permanecerem vivos – o que é um direito constitucional. Os profissionais do SUS deram lições sobre como se lidar com HIV. Muitos países europeus seguiram o programa brasileiro nos anos seguintes, nos tornamos uma referência, ainda que sob a sombra de sermos um país continental com tantas injustiças sociais.

Medicamentos e prevenção

Nos anos 2000, pessoas com HIV viviam saudáveis através do chamado “coquetel retroviral” – termo que foi caindo em desuso. Aos poucos, retornaram ao convívio social não mais como indivíduos à parte. Hoje o número de comprimidos ingeridos caminha para ser reduzido a uma injeção intramuscular mensal ou bimestral. Um dos experimentos vigentes é patrocinado pelas farmacêuticas Janssen e GSK e avalia a eficácia das drogas Cabotegravir e Rilpivirina. Existe ainda o estudo “Mosaico”, atualmente em fase três, e que tem testes realizados no mundo todo, com voluntários inclusive no Brasil, que busca uma vacina para o vírus. Uma parceria mundial da ciência em prol da erradicação do HIV.

O uso da PrEP e da PEP atualmente traz também um novo cenário da transmissão do vírus. A PEP consiste na chamada “Profilaxia Pós-Exposição”, através do uso de medicamentos antirretrovirais após o indivíduo ter tido um possível contato com o vírus HIV, principalmente em situações como violência sexual e relação sexual desprotegida. Para pleno funcionamento, a PEP deve ser iniciada logo após a exposição, em até 72 horas, e o medicamento é tomado por 28 dias. Seu uso traz com bastante esperança um futuro em que o vírus seja barrado logo no início. Mas ainda depende muito de conscientização de todos os grupos sociais.

A PrEP, por outro lado, é a chamada “Profilaxia Pré-Exposição” ao HIV, e consiste no uso preventivo de medicamentos antes da exposição ao vírus, reduzindo a probabilidade da pessoa se infectar. A PrEP não é uma profilaxia de emergência, como é a PEP, e só deve ser utilizada se o indivíduo acha que pode ter alto risco para expor-se ao HIV.

Por ser uma política recente de controle, os chamados públicos prioritários para PrEP são os que, em teoria, concentram a maior número de casos de HIV no país – gays e outros homens que fazem sexo com homens, pessoas trans, trabalhadores/as do sexo e parcerias sorodiferentes (quando uma pessoa está infectada pelo HIV e a outra não). Contudo, esses parâmetros precisam ser urgentemente repensados, uma vez que sabe-se que pessoas heterossexuais já dominam o número de transmissões no país, além de trazer a sensação de antigos termos como “grupo de risco” de volta à tona, reforçando traços de homofobia.

A Cura

Ainda existe muito estigma. As pessoas não se sentem plenamente confortáveis em dizer-se viver com o HIV. Vivemos um período de trevas e deterioração do sistema de saúde, causados pelo atual governo de Bolsonaro, que resolveu aparelhar o programa de prevenção e tratamento da doença à sua doutrina ideológica. E para justificar essa necropolítica, usam o dinheiro.

Recentemente o presidente associou de maneira absurda a vacina da covid-19 com a incidência e desenvolvimento do HIV. A fala descabida faz ressurgir antigos termos e traumas. O MPF investiga a fala criminosa, mas o descrédito das instituições geram a sensação de incerteza.

Aquele cenário da década de 1980 e 1990 finalmente ficou para trás, mas as cicatrizes estão vez ou outra sendo abertas, especialmente com a onda de conservadorismo e radicalismo religioso que se alastra pelo mundo. Novamente a religião e a política atuam como um vetor de desinformação. A cura para o HIV parece caminhar a passos curtos, mas a verdade é que somente a ciência trará luz para esse momento. A investigação para desconstruir preconceitos é o primeiro passo.

Quantas pessoas com HIV você conhece em seu círculo de amigos? Quantos criadores de conteúdo, atores, cantores, escritores, médicos, arquitetos você admira e segue e que vivem com HIV? O nosso horizonte só se abrirá completamente se todas as pessoas forem contempladas aos nossos olhos. O HIV não define a existência do seu portador. Você também não deveria definir. 

Para seguir e aprender

Como a nossa plataforma busca expandir o conhecimento e disseminar informação, selecionei uma lista de criadores de conteúdo que vivem com HIV e falam sobre suas vivências nas redes sociais:

  • Diego Krausz

    Diego é ator, produtor de vídeo e figurinista, e descobriu em uma testagem em um CRT (Centro de Referência e Treinamento em IST/AIDS) que vivia com HIV. Isso já faz quatro anos e revolucionou a sua vida. O diagnóstico surpresa que poderia tirar seu chão, acabou se tornando mais uma entre as narrativas de sua vida. No canal no YouTube, que leva o seu nome, fala sobre sua vivência trazendo informações preciosas para quem deseja aprender mais sobre o tema.

  • Lili Nascimento

    Lili é um exemplo de um tipo de contágio que não ocorre mais com tanta facilidade graças ao trabalho de base do SUS – a transmissão vertical. Esse tipo de transmissão ocorre de mãe para filho, e seu diagnóstico precoce e acompanhamento puderam lhe proporcionar uma infância saudável, com uso de medicação adequada desde muito cedo. Em seu instagram a escritora aborda o tema e outras vivências para além de sua condição, que não a define.

  • João Geraldo Netto
    Como criador de conteúdo, João chegou no YouTube quando ”tudo era mato”, ainda em 2009. No canal o “Super Indetectável”, ele aborda para seus mais de 56 mil seguidores as mais diversas vivências que alguém que defende que o diálogo salva vidas. Para João, apenas falando abertamente sobre sexo, poderemos vencer essa epidemia e a falsa sensação de sentença de morte. Ele defende que com um sistema de saúde como o nosso, não há motivos para não abrangermos ainda mais o seu alcance.

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  • Gae
    Gabe descobriu ainda muito jovem o seu diagnóstico, com 18 anos. Vive com o HIV desde 2010, e teve sua vida transformada desde então. Para muito a ideia de morte parece uma camada muito distante, talvez intocável no começo da vida adulta, e saber que seu corpo poderia perecer com facilidade sem cuidados, inflamou a sua vontade de viver. A fome de viver o levou a música, arte e a falar sobre temas variados em suas redes.
  • Filmes sobre o tema

    Além disso, confira uma lista de filmes para você saber mais sobre o assunto:

    Boa Sorte (2014)
    O adolescente João, interpretado pelo ator João Pedro Zappa é internado em uma clínica psiquiátrica, onde se apaixona por Judite, vivida pela atriz Deborah Secco. Judite está morrendo e o romance entre eles mostra como o HIV ainda está longe de ser um problema superado, mesmo depois de mais de 30 anos de sua descoberta. O elenco ainda conta com a participação das atrizes Fernanda Montenegro e Cássia Kiss.

    Carta para Além dos Muros (2019)
    O documentário de André Canto recorda a descoberta do HIV no Brasil nos anos 1980, o que interrompeu os tempos de amor livre da década anterior. Um jovem anônimo, que recebe seu diagnóstico em 2019, ajuda a traçar um panorama dos avanços no tratamento, mas também do preconceito que ainda incide sobre a população LGBTQIA+.

    Paris is Burning (1991)

    O filme aborda o cinema queer, e ajuda a traçar um panorama da população LGBTQIA+ nos EUA em diferentes fases da década de 1980, quando oHIV já fazia milhares de vítimas. A partir da cultura de bailes gays, o filme de Jennie Livingston retrata temas correlatos, como homofobia, transfobia, racismo e pobreza. Foi e é uma grande inspiração, inclusive para séries de sucesso dos últimos anos, como Pose.

    Filadélfia (1993)
    Talvez o filme mais importante do início da carreira de Tom Hanks, muito embora as pessoas lembrem-se sempre de Forrest Gump. O longa retrata a história de Jonathan Demme, um advogado demitido após ser diagnosticado com HIV. Do outro lado está justamente um colega homofóbico, vivido por Denzel Washington, que decide comprar a sua briga em um processo contra um importante escritório. Muitas lágrimas e o Oscar de Melhor Ator para Tom Hanks.

    The Normal Heart (2014)
    De uma crueza brutal, o filme feito para TV dirigido por Ryan Murphy abordou o preconceito enfrentado pelos gays em uma época em que ninguém sabia como reagir diante da epidemia. Cheios de incertezas, muitos preferiram viver em negação, enquanto a infectologista vivida pela atriz Julia Roberts decide ir contra todos e abrir uma investigação profunda na comunidade para entender a natureza da evolução da doença. Em uma época em que mesmo os médicos tinham medo de tocar em uma pessoa com HIV, ela buscou uma luz essencial para os desdobramentos futuros. Ela conta com a ajuda de um ativista, interpretado por Mark Ruffalo, determinado a alertar a população sobre a epidemia de HIV, enquanto tenta não perder o amor da vida para a doença. 

    Cazuza: O Tempo não Para (2004)
    Um dos filmes brasileiros mais populares sobre o HIV, justamente por retratar o símbolo da agressividade do vírus no fim da década de 80. Dirigido por Sandra Werneck e Walter Carvalho, retrata a carreira do cantor, compositor e poeta Cazuza, desde o auge do sucesso, até sua luta pela vida após a descoberta do HIV. A caracterização impecável construída pelo ator Daniel de Oliveira, rendeu prêmios e tirou aplausos acalorados da mãe de Cazuza, que participou como figurante em uma das cenas mais importantes do filme.

    Clube de Compras Dallas (2013)
    Matthew McConaughey, galã acostumado a ser escalado apenas para filmes de ação e comédias românticas, puxou seus limites ao extremo para viver um vaqueiro machista e homofóbico nos anos 80, que descobre viver com o HIV em uma época em que a doença ainda era tratada vulgarmente como “câncer gay”. Na luta pela própria vida, desenvolve uma amizade com uma travesti, vivida pelo ator Jared Leto, e com a sua ajuda, funda um clube para distribuição de medicamentos. Ambos emagreceram a ponto de se tornarem irreconhecíveis, e com mérito, receberam Oscar pela atuação neste longa dirigido por Jean-Marc Vallée. 

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